{"id":21231,"date":"2020-03-04T17:45:43","date_gmt":"2020-03-04T22:45:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.babyplaza.com.pe\/blog\/?p=21231"},"modified":"2023-02-17T16:15:44","modified_gmt":"2023-02-17T21:15:44","slug":"enfermedad-piel-de-mariposa-en-bebes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/enfermedad-piel-de-mariposa-en-bebes\/","title":{"rendered":"En qu\u00e9 consiste la enfermedad piel de mariposa en los beb\u00e9s"},"content":{"rendered":"\n<p>La enfermedad piel de mariposa o epiderm\u00f3lisis bullosa, es una enfermedad gen\u00e9tica, que crea mucha sensibilidad en la piel del beb\u00e9. Suele presentarse durante la infancia, aunque algunas personas no tienen s\u00edntomas fuertes hasta la adolescencia. Lastimosamente la <strong>enfermedad piel de mariposa<\/strong> no tiene cura, pero su tratamiento se concentra en la atenci\u00f3n adecuada de las ampollas en la piel y la prevenci\u00f3n, para que no se contaminen. <\/p>\n\n\n\n<p>Esta<strong> enfermedad piel de mariposa<\/strong> es bastante dolorosa, lo ni\u00f1os se vuelven pr\u00e1cticamente intocables, de ah\u00ed el nombre \u00abpiel mariposa o ni\u00f1os de cristal\u00bb, por el insecto de piel sensible. Que puede perder sus alitas, color y estructura por el tacto brusco. O el elemento fr\u00e1gil, que puede romperse con un simple toque. <\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"600\" height=\"425\" src=\"https:\/\/www.babyplaza.com.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-03T174025.445.png\" alt=\"piel de mariposa\" class=\"wp-image-21410\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-03T174025.445.png 600w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-03T174025.445-300x213.png 300w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-03T174025.445-100x70.png 100w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-03T174025.445-593x420.png 593w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong> Enfermedad piel de mariposa <\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n<p><strong>Caracter\u00edsticas: <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Presentan<strong> ampollas en la piel, manos y pies:  <\/strong>Las primeras en identificarse en muchos casos y que suelen salir tambi\u00e9n en los lugares de fricci\u00f3n constante. <\/li>\n\n\n\n<li>Ampollas en los \u00f3rganos y en sus partes \u00edntimas.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Ca\u00edda del cabello:<\/strong> Y con esta p\u00e9rdida del cabello la aparici\u00f3n de ampollas en el cuero cabelludo. <\/li>\n\n\n\n<li>Tambi\u00e9n presentan<strong> ampollas dolorosas en la boca y la garganta:<\/strong> ampollas que pueden desarrollarse en las mucosidades como el est\u00f3mago. Y que vuelven m\u00e1s dolorosa la actividad de alimentarse o siquiera tragar agua. <\/li>\n\n\n\n<li>Tienen una<strong> piel delgada: <\/strong>Su piel despu\u00e9s de tantas ampollas y sanaciones, queda muy sensible y d\u00e9bil.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Enfermedad piel de mariposa<\/h2>\n\n\n\n<p>Su s\u00edntoma principal son ampollas por toda la piel, pero tambi\u00e9n pueden llegar a tener caries, problemas en los ri\u00f1ones, hasta dificultad para respirar o ir al ba\u00f1o. Estos s\u00edntomas pueden variar seg\u00fan el tipo de <strong>epiderm\u00f3lisis bullosa<\/strong>. Se debe recordar que, la <strong>enfermedad piel de mariposa<\/strong> es gen\u00e9tica,  es decir, se trata de  una afecci\u00f3n m\u00e9dica hereditaria, provocada por una anomal\u00eda en el ADN. Por lo tanto:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>No se contagia con el contacto<\/li>\n\n\n\n<li>Ni puede considerarse infecciosa<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Muchas personas desconocen a\u00fan, este tipo de enfermedad. Los ni\u00f1os \u00abpiel de mariposa\u00bb,  suelen ser vistos de mala manera, por el aspecto de su piel y el desconocimiento de las personas. La<strong> epiderm\u00f3lisis bullosa<\/strong>, es netamente heredada por los padres y los tipos de herencia son: dominante y recesiva. Seg\u00fan datos del portal sobre enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos (Orpha): La primera, ocurre cuando uno de los padres con la enfermedad, la transmite directamente a un hijo. La segunda, ocurre en caso de padres que portan la enfermedad, pero no tienen s\u00edntomas, se les conoce como \u00abportadores sanos\u00bb y estos tienen hasta un 25% de probabilidad de pas\u00e1rsela a los hijos. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Tipos de epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"506\" height=\"425\" src=\"https:\/\/www.babyplaza.com.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/graficos-2020-03-04T103217-444.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-22107\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/graficos-2020-03-04T103217-444.jpg 506w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/graficos-2020-03-04T103217-444-300x252.jpg 300w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/graficos-2020-03-04T103217-444-500x420.jpg 500w\" sizes=\"(max-width: 506px) 100vw, 506px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong> Enfermedad piel de mariposa <\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Epiderm\u00f3lisis Bullosa Simplex<\/strong>: seg\u00fan datos del&nbsp;<strong>Instituto Nacional Franc\u00e9s de la Salud y de la Investigaci\u00f3n M\u00e9dica<\/strong> (INSERM), es un subtipo basal generalizado, caracterizado por un sarpullido cr\u00f3nico de la piel, con mucha comez\u00f3n, formado por protuberancias y ampollas. Tambi\u00e9n erosiones que aparecen en las zonas de fricci\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Epiderm\u00f3lisis Bullosa de la Uni\u00f3n<\/strong>:  seg\u00fan datos del centro de salud americano <strong>Mayo Clinic<\/strong>, la <strong>epiderm\u00f3lisis bullosa<\/strong> de la uni\u00f3n, es un subtipo de la<strong> enfermedad de piel mariposa<\/strong>, que presenta &nbsp;ampollas grandes y ulceradas. Estas pueden provocar infecciones graves y p\u00e9rdida de l\u00edquidos corporales. Es tambi\u00e9n la menos com\u00fan. <\/li>\n\n\n\n<li><strong>Epiderm\u00f3lisis Bullosa  Distr\u00f3fica<\/strong>: La epiderm\u00f3lisis bullosa distr\u00f3fica, se considera un subtipo m\u00e1s grave de esta enfermedad. Se caracteriza por la formaci\u00f3n de ampollas y cicatrices generalizadas en piel y mucosas. Heridas que  dificultan seriamente el movimiento. Y se ven tambi\u00e9n afec <div style=\"position:absolute;left:-99195px;\"> best online pharmacy with fast delivery <a href=\"https:\/\/meditech-eecp.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/png\/buy-female-viagra.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">buy female viagra online<\/a> with the lowest prices today in the USA <\/div>\r tadas las mucosas como: la boca, faringe, est\u00f3mago, intestino, v\u00edas respiratorias y hasta el  interior del p\u00e1rpado.<\/li>\n\n\n\n<li>Por \u00faltimo, el <strong>S\u00edndrome Kindler:<\/strong>  En este cuarto tipo de epiderm\u00f3lisis, las ampollas se forman en zonas expuestas a traumatismos (al igual que las otras). Pero este tipo presenta otras caracter\u00edsticas como: <strong>cambios en la pigmentaci\u00f3n <\/strong>y<strong> <\/strong>sensibilidad a la luz ultravioleta<strong>.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\"> Enfermedad piel de mariposa <\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"600\" height=\"425\" src=\"https:\/\/www.babyplaza.com.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-04T162008.046.png\" alt=\"enfermedad piel de mariposa\" class=\"wp-image-21469\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-04T162008.046.png 600w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-04T162008.046-300x213.png 300w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-04T162008.046-100x70.png 100w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/graficos-2020-03-04T162008.046-593x420.png 593w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong> Enfermedad piel de mariposa <\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n<p>La <strong>enfermedad piel de mariposa<\/strong>, enfrenta mucho m\u00e1s que el dolor de las heridas, porque la sociedad no est\u00e1 del todo informada sobre ella. Pero muchas organizaciones se han unido al intercambio de mejoras para los cuidados de los ni\u00f1os con esta enfermedad. En Per\u00fa, existe un programa destinado a brindar atenci\u00f3n m\u00e9dica integral a los pacientes portadores de <strong>Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/strong>, causa que lleva por nombre: Angelitos de cristal.&nbsp; <\/p>\n\n\n\n<p>Pero seg\u00fan la organizaci\u00f3n de auto-ayuda, DEBRA Austria: lo m\u00e1s duro de la enfermedad es la parte psicol\u00f3gica. Porque estos ni\u00f1os deben vivir un estilo de vida diferente para proteger sus heridas y tener una vida menos dolorosa. Por lo tanto, se alejan de juegos y actividades que los ni\u00f1os normalmente realizan en determinadas edades. <\/p>\n\n\n\n<p>En Per\u00fa, seg\u00fan datos del Ministerio de Salud, en el a\u00f1o 2018 se atendieron 141 casos de ni\u00f1os diagnosticados con la enfermedad piel de mariposa o  <strong>Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/strong>.  Actividad que se lleva a cabo por la misma organizaci\u00f3n Angelitos de Cristal, mediante el reciclaje de tapas de pl\u00e1stico, por ejemplo:<strong> se invita a la sociedad a unirse a la causa para seguir ayudando a muchas m\u00e1s familias que la padezcan. <\/strong><\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"575\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/www.babyplaza.com.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39-575x1024.png\" alt=\"enfermedad piel de mariposa\" class=\"wp-image-21481\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39-575x1024.png 575w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39-168x300.png 168w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39-768x1368.png 768w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39-862x1536.png 862w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39-696x1240.png 696w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39-1068x1903.png 1068w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39-236x420.png 236w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/39.png 1127w\" sizes=\"(max-width: 575px) 100vw, 575px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong> Enfermedad piel de mariposa <\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n<p>Esta ayuda tambi\u00e9n es ideal, para concientizar a la sociedad sobre la enfermedad. Brindando informaci\u00f3n sobre su diagn\u00f3stico y ofreciendo ayuda en el tratamiento. Porque organizaciones como <strong>\u00c1ngeles de cristal<\/strong>, se encargan de ofrecerle a los ni\u00f1os un mejor estilo de vida, m\u00e1s all\u00e1 del dolor. Estos ni\u00f1os por lo general, presentan ampollas que afectan tambi\u00e9n su <a href=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/papillas-para-bebes-una-papilla-para-cada-dia-de-la-semana\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/papillas-para-bebes-una-papilla-para-cada-dia-de-la-semana\/\">alimentaci\u00f3n<\/a>, tienen problemas de <a href=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/sintomas-de-anemia-en-bebes\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/sintomas-de-anemia-en-bebes\/\">anemia <\/a>y diferentes complicaciones durante toda su vida. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\"> Epiderm\u00f3lisis bullosa en lactantes <\/h2>\n\n\n\n<p>Otras organizaciones y centros de salud que se encargan de ayudar a los ni\u00f1os con la <strong>enfermedad piel de mariposa<\/strong>, crearon manuales de limpieza y cuidados especializados al rededor del mundo. Pero  luego de varias fuentes consultadas,  una de las cosas m\u00e1s importantes con estos ni\u00f1os (adem\u00e1s de la higiene),  es la empat\u00eda y la reintegraci\u00f3n  a las  actividades sociales. Porque suelen ser ni\u00f1os que por seguridad, deben mantener otro estilo de vida, pero tienen carencias como cualquier otro infante. <\/p>\n\n\n\n<p>En el caso de los beb\u00e9s, el proyecto de DEBRA Austria: <strong>EB <div style=\"position:absolute;left:-99195px;\"> best online pharmacy with fast delivery <a href=\"https:\/\/nursingabroad.net\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/png\/buy-professional-cialis.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">buy professional cialis online<\/a> with the lowest prices today in the USA <\/div>\r  House Austria<\/strong> recomienda la <a href=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/beneficios-de-la-lactancia-materna-exclusiva-para-la-mama-y-el-bebe\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/beneficios-de-la-lactancia-materna-exclusiva-para-la-mama-y-el-bebe\/\">lactancia materna<\/a> en medida de lo posible, siempre realiz\u00e1ndola con el mayor de los cuidados y con el apoyo de personal capacitado. Y de no poder hacerlo, porque se trata de algo m\u00e1s avanzado, sin problemas se puede acceder a la<a href=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/en-que-consiste-la-lactancia-mixta\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/en-que-consiste-la-lactancia-mixta\/\"> lactancia mixta<\/a> con biber\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n<p>Pero en ambos casos, el objetivo es que los beb\u00e9s sean estimulados desde peque\u00f1os. De esta manera, podr\u00e1n sobrellevar la enfermedad de una mejor forma.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"575\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/www.babyplaza.com.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12-575x1024.png\" alt=\"enfermedad piel de mariposa\" class=\"wp-image-21499\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12-575x1024.png 575w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12-168x300.png 168w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12-768x1368.png 768w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12-862x1536.png 862w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12-696x1240.png 696w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12-1068x1903.png 1068w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12-236x420.png 236w, https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/12.png 1127w\" sizes=\"(max-width: 575px) 100vw, 575px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong> Enfermedad piel de mariposa <\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n<h2 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Ni\u00f1os con la piel de mariposa<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>No se deben cargar o elevar por debajo de los brazos.<\/li>\n\n\n\n<li>Se deben utilizar como ropa de cama solo mantas suaves al tacto. <\/li>\n\n\n\n<li>No se recomienda el uso de <a href=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/chupones-para-bebes-ventajas-y-desventajas\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/chupones-para-bebes-ventajas-y-desventajas\/\">chupones<\/a> en este caso, por las ampollas que pueden salir en la zona de la boca y garganta. <\/li>\n\n\n\n<li>Se deben usar prendas de algod\u00f3n y estas coloc\u00e1rselas al rev\u00e9s para mayor seguridad. <\/li>\n\n\n\n<li>Los padres deben aprender a reconocer sus gestos de dolor. Porque en el caso de los beb\u00e9s, existir\u00e1n muchas otras cosas que puedan inquietarlos y hacerlos llorar. <\/li>\n\n\n\n<li>Se deben aprender a ba\u00f1ar y destinar lugares especiales en casa para su higiene.<\/li>\n\n\n\n<li>No recomiendan cambiarlo en su cama, para evitar confundirlos. Se habla de que la cama debe ser solo su lugar de descanso y relajaci\u00f3n. <\/li>\n\n\n\n<li>No se deben dejar de abrazar o dejar de darle afecto por sus heridas. M\u00e1s bien deben reforzarse las maneras como se estimulan, para que se sientan amados durante todo el proceso. <\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-css-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\">Recuerda que esta informaci\u00f3n es netamente una consulta sobre el tema. Si tienes cualquier duda, debes notificarlo en un centro de salud especializado para tratar la enfermedad <strong>piel de mariposa<\/strong>. Pero aun as\u00ed, espero que te sea bastante \u00fatil.<strong> \u00a1Hasta la pr\u00f3xima entrada!<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-wp-embed is-provider-mega-baby-consejos-para-el-cuidado-del-bebe-y-maternidad wp-block-embed-mega-baby-consejos-para-el-cuidado-del-bebe-y-maternidad\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"TMcvPG4ucY\"><a href=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/consejos-para-tener-un-embarazo-saludable\/\">Consejos para tener un embarazo saludable<\/a><\/blockquote><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; clip: rect(1px, 1px, 1px, 1px);\" title=\"\u00abConsejos para tener un embarazo saludable\u00bb \u2014 Mega Baby - Consejos para el cuidado del beb\u00e9 y maternidad\" src=\"https:\/\/www.megababy.pe\/blog\/consejos-para-tener-un-embarazo-saludable\/embed\/#?secret=gt12BdXcpA#?secret=TMcvPG4ucY\" data-secret=\"TMcvPG4ucY\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La enfermedad piel de mariposa o epiderm\u00f3lisis bullosa, es una enfermedad gen\u00e9tica, que crea mucha sensibilidad en la piel del beb\u00e9. 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